Tüm dünyada Ağustos ayı, SMA Farkındalık Ayı olarak kabul görüyor ve hastalık hakkında bilinçlendirme kampanyaları yürütülüyor. Her hastaya eşit ve adil tedavi ilkesiyle faaliyet gösteren Türkiye SMA Vakfı; Ağustos ayında farklı çalışmalarla SMA ile ilgili doğru bilinen yanlışlara, hastalığın önlenebilmesi için çok önemli olan tarama testlerine ve tedaviye erişimin önemine dikkat çekecek. Ayrıca SMA hastalarını ve ailelerini uzmanlarla bir araya getirdiği Ulusal SMA Kampı’nın 3.sünü 22-25 Ağustos tarihleri arasında gerçekleştirecek.
SMA (Spinal Müsküler Atrofi) en yaygın tanımıyla, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığı. Yaygın olarak bilinen ve ağır seyreden tip 1 dahil olmak üzere bebeklikten yetişkinliğe 4 farklı tipi bulunuyor. Ülkemizde toplamda 3 bin kadar SMA hastası olduğu tahmin ediliyor. Aralık 2021’de başlayan tarama testleri sayesinde 81 ilde evlilik öncesinde ücretsiz test imkanı sunuldu Sağlık Bakanlığı verilerine göre Yenidoğan Taraması kapsamında 2022 yılından bugüne kadar 1 milyon 553 bin 189 bebek tarandı, 235 bebeğe SMA tanısı kondu. Toplumda daha çok bireysel ilaç kampanyalarıyla gündemde olan hastalık, bize uzak görünse de ülkemizde her 50 kişiden birinin taşıyıcı olduğu gerçeği, SMA hakkındaki farkındalığın artmasının önemini ortaya koyuyor.
Tüm dünyada Ağustos ayı SMA Farkındalık Ayı olarak değerlendiriliyor. Türkiye SMA Vakfı da, Ağustos SMA Farkındalık Ayında “Tedaviye Erişim” başta olmak üzere, hastalığın önlenmesi için yapılabilecekler ve hastaların hayata daha güçlü tutunması için gerekenlere dikkat çekeceği bir bilinçlendirme kampanyası yürütecek. Ayrıca SMA hastalarını ve ailelerini uzmanlarla bir araya getirdiği Ulusal SMA Kampının 3.sünü 22-25 Ağustos tarihleri arasında gerçekleştirecek.
Nadir görülen hastalıklar grubuna giren SMA’da erken tanı ve tedavinin çok önemli olduğunun altını çizen Türkiye SMA Vakfı Başkan Vekili Ece Soyer Demir, konuyla ilgili şunları söyledi: “Türkiye SMA Vakfı olarak önlenebilir bir hastalık olan SMA’nın bilinmeyenleri için farkındalık çalışmaları öncelikli çalışma alanlarımızdan. Ağustos tüm dünyada SMA Farkındalık Ayı. Bu yıl farkındalık ayında SMA’da tedaviye erişim konusuna odaklandık. Çünkü nadir bir hastalık olan SMA’nın tedavisinde, erken tanı kadar tedaviye erken başlanması ve düzenli kullanılması tedavinin başarısında kritik önem taşıyor. Tedavi yöntemlerinin birbirlerine karşı üstünlüklerini gösteren bir araştırma bulunmamakla birlikte, üç tedavinin de ortak özelliği ne kadar erken dönemde alınırsa o kadar başarılı sonuç verdiği. Hastalığının tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) tarafından onaylanan 3 farklı tedavi yöntemi mevcut. Şu anda ülkemizde bunlardan sadece bir tanesi SGK geri ödeme kapsamında, kriterleri sağlayan hastalara ücretsiz olarak eriştiriliyor. Ancak bu tedavi yönteminden sağlık sorunları nedeniyle yararlanamayan hastalar başta olmak üzere; alternatif tedavilerin hastaların kullanımına sunulmasını bekliyoruz. Bu nedenle ‘Tedaviye Erişim’ çağrımızı farkındalık ayı vesilesiyle tekrar gündeme getiriyoruz. Ayrıca kamuoyunda SMA farkındalığı arttırmak için sosyal medya içerikleri ile ay boyunca bilinçlendirme kampanyamız devam edecek.
Aileler SMA Kampında Uzmanlarla Buluşacak
Türkiye SMA Vakfı SMA ayrıca; tedaviye erişime ve taşıyıcılık tarama testlerinin öneminde vurgu yapacağı farkındalık ayında, Ulusal SMA Kampı’nın da üçüncüsünü düzenliyor. SMA’da hasta yakınlarının tanı aldıktan sonra yaşadığı zorluklar sadece tedavi ile sınırlı olmadığının altını çizen Ece Soyer Demir; “Hasta aileleri eğitim, sosyal haklar, hukuki süreçler, hasta bakımı gibi konularda da bilinmezliklerle mücadele ediyorlar. Ulusal SMA Kampı; hasta ailelerini uzmanlarla bir araya getirerek bu alanlarda güçlendirmek amacıyla düzenlediğimiz bir organizasyon. Kampın bir diğer önemli faydası ise Türkiye’nin farklı illerinden gelen hasta ve ailelerin sosyal bir ortamda bir araya gelerek deneyimlerini paylaşmaları, yeni dostluklar kurmaları. Bu yıl yine Farkındalık Ayı kapsamında, Prof. Dr. Kürşat Bora Çarman’ın danışmanlığında hazırlanan kampımızda aileler ve gençler eğitim desteğiyle güçlenirken, çocukları da farklı etkinliklerle birlikte keyifli vakit geçirecekler.” dedi.
Türkiye SMA Vakfı Hakkında:
Türkiye SMA Vakfı’nın temelleri; Toplumda SMA (Spinal Müsküler Atrofi) farkındalığını arttırmak, tedavideki yasal düzenleme süreçlerine katkı için savunu faaliyetleri yürütmek, hasta ve hasta yakınlarının tedavi, eğitim ve sosyal haklara ücretsiz erişimine destek vermek için bir araya gelen gönüllü bir ekibin kurduğu SMA Hastalığı ile Mücadele Derneği ile atıldı. Kliniği ağır ve tedavisi bulunmayan SMA hastalığının yıkıcı etkilerini azaltabilecek ilk ilacın, ülkemizde onaylanması sürecinde bir sivil toplum hareketine duyulan ihtiyaçla 2017 yılında kurulan dernek, ‘Her hasta için adil ve erişilebilir tedavi’ ilkesiyle pek çok çalışmaya imza attı. Hak temelli ve kâr amacı gütmeyen bir sivil toplum kuruluşu olarak odağına; farkındalık ve savunuculuk faaliyetlerinden tedavi ve tıbbi cihaz desteğine, eğitim bursundan temel ihtiyaçlara kadar hastalar ve ailelerinin ihtiyaçlarını kapsayan her alanda çözüm üretmeyi alan dernek, daha fazla SMA hastasının hayata etkin katılımına daha güçlü destek vermek üzere, 2022 yılı itibariyle TÜRKİYE SMA VAKFI olarak faaliyetlerine devam ediyor.
TÜRKİYE SMA VAKFI aynı zamanda aralarında SMA Europe, Treat NMD, Eurordis, Turkish Philanthropy Funds (TPF), Adım Adım, Açık Açık, Nadir Hastalıklar Ağının da bulunduğu ulusal ve uluslararası sivil toplum platformlarına üyedir.
SMA Hakkında:
SMA (Spinal Müsküler Atrofi) en yaygın tanımıyla, ilerleyici ve kalıtsal bir kas hastalığıdır. Motor nöronlar dışında diğer sistemleri de etkileyen hastalık; farklı yaş gruplarında ve farklı klinik özelliklerle 4 tipte görülmektedir.
Nadir hastalıklar kategorisinde yer alır. Vücudun kas hareketlerini kontrol eden omurilikte ön boynuz motor nöron hücrelerinin etkilenmesi sonucunda kuvvetsizlik, beslenme ve solunum problemleri ile ortaya çıkan genetik geçişli ve ilerleyici bir kas hastalığıdır.
Hastalığın görülme oranı Dünya’da 10 bin doğumda bir, Türkiye’de ise her 6 bin doğumda birdir.
SMA hastalığının tedavisinde EMA (Avrupa İlaç Ajansı) ve FDA (Amerikan İlaç ve Gıda Dairesi) tarafından onaylanan 3 farklı tedavi yöntemi mevcuttur. Şu anda ülkemizde bunlardan sadece bir tanesi SGK geri ödeme kapsamındadır.
Ülkemizde toplamda 3 bin kadar SMA hastası olduğu tahmin ediliyor. Aralık 2021’de başlayan tarama testleri sayesinde 81 ilde evlilik öncesinde ücretsiz test imkanı sunuldu Evlilik öncesi 1 milyon 112 bin 425 kişiye Taşıyıcılık Taraması Testi yapıldı. Bunun yanı sıra 1 milyon 553 bin 189 bebeğe Yenidoğan Tarama Testi uygulandı, 235 bebeğe SMA tanısı kondu.
